Columns en blogs

Ziek -maart 2022-

De eerste keer dat ik in de CT scan lig, nog voor de diagnose gesteld is, voel ik me patiënt. Misschien omdat ik me realiseer dat mijn lijf dat in een groot technisch apparaat onderzocht wordt ‘mankementen’ vertoont. Dat zieke lijf heb ik al veel langer. De klachten ook. Maar ik voel me tot dan toe nog geen patiënt, een zieke man, afhankelijk van de kennis van anderen. Mijn lijf is niet meer alleen van mij maar is ‘publiek bezit’ van de medische wereld. Maar ook van de mensen om mij heen die zich er zorgen over maken en er naar informeren. Ik wil mijn lijf terug!

Dat kan ik niet zijn -maart 2022-

Mensen die ons nabij staan, vragen later: ‘hoe ga je om met de boodschap van uitgezaaide kanker?’ Dat is natuurlijk heel persoonlijk. Ik reageer in eerste instantie verstandelijk en wil alles weten over stadium, prognose en behandelmogelijkheden. Ik heb het gevoel dat het eigenlijk niet over mij kan gaan. Dat het allemaal een vergissing is. Hoe kan het nou? Ik ben altijd gezond geweest, nooit ziek, nooit gerookt, paar maal per week naar de sportschool. Het verklaart wel mijn getob van de afgelopen maanden met vermoeidheid, pijn en ook wel somberheid. Ik, altijd optimistisch en vol levenszin, herkende mezelf niet zo goed terug. En als ik mijn digitale dossier lees, dan is de diagnose echt heel duidelijk. Het helpt me te accepteren dat ik ziek ben, een patiënt, min of meer overgeleverd aan wat de medische zorg me te bieden heeft. De eerste weken word ik ‘s ochtends vaak boos wakker. Hoezo ziek? Hoezo ik? Belachelijk!

Positief I -april 2022-

Ik krijg heel veel lieve berichtjes van familie, vrienden, collega’s en andere bekenden. Ik heb het niet geteld, een groot deel van de appjes en mails sluiten af met iets dat over positiviteit gaat. Dat ik het positief moet blijven inzien. Ik merk het ook in gesprekken. Wat zouden al die aardige, zorgzame mensen daar nou mee bedoelen? Praten over ziekte, angst en de dood, voelt voor veel mensen misschien ongemakkelijk. ‘Jij hoort vast tot die paar mensen die een wonder zijn en heel lang blijven leven’, wordt er gezegd. En de minder vrolijke onderwerpen komen niet meer op tafel. Er is natuurlijk niks tegen positiviteit, tegen positief denken. Maar ik mag toch nog wel somber zijn? Ik noem het realistisch. Misschien hebben positiviteitsgoeroes met hun geroep over de maakbaarheid van geluk veel invloed gekregen. Het is vind ik zelf nogal logisch dat ik chagrijnig ben omdat ik minstens 100 wil worden en dat er echt niet meer inzit. En zoveel andere dingen die ik gezond en wel wil doen en meemaken. Toch? Heel erg en enorm negatief allemaal. ‘Blijf lekker negatief Joost want het is allemaal zwaar klote’. Wie zou dat durven zeggen?

Positief II -april 2022-

Eerlijk gezegd maak ik me, bedenk ik me tijdens het schrijven, zelf ook ‘schuldig’ aan ‘positiviteit’. Aan elk berichtje of telefoongesprek geef ik een positieve draai. ‘Het komt wel weer goed’ zeg ik of ‘het is vast tijdelijk’. Waarom eigenlijk? Ben ik mezelf of misschien de ander aan het opbeuren? Mag ik me niet verdrietig, somber en kwetsbaar tonen? Het is misschien het stemmetje in mijn hoofd dat zegt dat ik me niet moet aanstellen. Het stemmetje dat er ook voor gezorgd heeft dat ik te laat naar de huisarts ben gegaan met mijn klachten. ‘Stel je niet aan, het is niks’. Het is in een andere vorm mijn charme. De luchtigheid waarmee ik ernstige problemen een beetje dragelijk kan maken. Of er soms iets humoristisch van kan maken. Met andere woorden, ook hier geldt: elk nadeel heeft z’n voordeel!

Onzekerheid -mei 2022-

Mensen met de diagnose uitgezaaide longkanker hebben over het algemeen een zeer beperkte levensverwachting van maanden tot een of hoogstens twee jaar. Met andere woorden, de diagnose is meestal een doodsvonnis. Nou behoor ik, zoals eerder geschreven,tot de ‘geluksgroep’ die doelgericht behandeld kan worden met een pilletje per dag, genaamd osimertinib. Ik heb de statistiek van deze groep patiënten nog eens uitgezocht. De mediaan van de progressie-vrije overleving is ruim 20 maanden. Dat betekent dat de helft van de patiënten in minder dan 20 maanden een verergering van de kanker krijgt en de helft er langer over doet. De mediane overleving is 38 maanden. De helft van de patiënten overlijdt binnen 38 maanden, de andere helft leeft langer. In de besloten Facebookgroep waarvan ik lid ben geworden lees ik persoonlijke verhalen die ik goed in de statistiek herken. De ene patiënt leeft al vijf jaar soms zelfs langer met een redelijke of goede kwaliteit van leven. En bij de ander slaat het pilletje na een jaar niet meer aan en wordt er vervolgens behandeld met levensverlengende chemotherapie.

Voor mij is kennis nemen van de cijfers een soort van zoeken naar zekerheid. Als een ding me echter ondertussen wel duidelijk is, is dat deze ellendige ziekte voor mij vooral onzekerheid betekent. Niemand weet tot welke groep ik behoor. Er zit in een bom in mij die onschadelijk gemaakt moet blijven worden. De vraag is hoe lang dat lukt.

Werkeloos -mei 2022-

Mijn werkzame leven heb ik heel hard gewerkt, met altijd 50-60 uur per week. Ik genoot er van en minder werken lukte nooit. Door mijn kanker, vermoeidheid en bijwerkingen van de medicatie ben ik officieel arbeidsongeschikt verklaard door mijn verzekering. Ik zit dus ineens thuis zonder werk. In eerste instantie heb ik tegen mezelf gezegd: ‘beschouw het als een vakantie.’ In een vakantie mag je niksdoen, tijd verlummelen en hoef je niet zinvol bezig te zijn. Ik voel me namelijk snel schuldig als ik het gevoel heb tijd te verdoen. Nu de vakantie al een tijdje duurt, noem ik het voor mezelf een ‘sabbatical’. Ik vind dat het me goed afgaat om niet te werken. Het is een soort zoektocht naar wat ik leuk vind om te doen. Ik lees veel meer en verdiep me in de filosofie. Ik kook nu veel vaker en heb zelfs al een paar schilderijtjes met acrylverf gemaakt. Ik maai het gras en trek onkruid uit de bloemperken. We hebben hier thuis in onze boerderij een B&B waar mijn partner de scepter zwaait. Hij is dus ook veel thuis en dat vinden we allebei gezellig. En ik denk ook dat je beter ziek kunt worden in de lente dan in de herfst. Veel buiten zijn vind ik heerlijk. Hoe het ook verder zal gaan in de toekomst. Mijn ‘sabbatical’ levert in ieder geval op dat ik ervaar dat er buiten werk ook nog heel veel andere leuke en zinvolle dingen te doen zijn!

Kankermiddag -juni 2022-

Via Facebook en mijn verpleegkundig specialist kreeg ik een uitnodiging voor een ‘kanker met mutatie’ informatiemiddag. Ik was nieuwsgierig en ben gegaan. Even ging er door mijn hoofd dat ik liever niet geconfronteerd wil worden met kankeronderwerpen en met ‘zieke’ mensen. Maar dat bezwaar heb ik terzijde geschoven. Als je voor ‘zieke mensen’ lotgenoten invult klinkt het in mijn oren best aantrekkelijk. En dat was het ook. Het was druk, minstens 80 mensen hadden zich aangemeld. Twee vriendelijke dames van de organisatie vroegen eerst naar mijn naam en toen naar mijn mutatie. Ik schoot in de lach: ‘ik ben een mutant!’ Het ging erom dat ik in de juiste zaal terecht zou komen want de ene mutatie is de andere niet. Na een informatief praatje over toekomstige ontwikkelingen in de behandeling leidde een verpleegkundig specialist een discussie over wat we goed vinden in de zorg en wat we missen. Heel persoonlijke onderwerpen over ziekte, lijden en de dood kwamen aan de orde. Tijdens de borrel ontstonden leuke gesprekken over omgaan met de kanker en de onzekerheid waar we mee moeten leren leven. Ik zie uit naar de volgende middag!

Controle -juli 2022-

De medicatie slaat aan. Ik heb twee controle CT-scans gehad en de tumoren worden kleiner. Reden voor een feestje dus! Toch welden vandaag de tranen op toen ik hoorde dat de tumor in de longen bij de tweede controle niet verder krimpt. Ergens heb ik de stiekeme hoop dat de tumoren volledig onzichtbaar worden. Maar dat gebeurt slechts heel zelden. De ziekte blijft. Kennelijk sluipt er toch een klein ontkennertje mijn brein binnen. De hoop op een wonder. De hoop dat ik een superman ben. Ik kan natuurlijk in een blauw strak latex pakje met cape gaan rondlopen en van daken afspringen maar kankerloos gaat het niet worden!

Moeten -augustus 2022-

’Je moet helemaal niks hoor’ zegt een buurvrouw als we over de heg praten over mijn huidige ziektesituatie waarbij ik arbeidsongeschikt (wat een vervelend woord trouwens) thuis zit. Dat zet me aan het denken. ‘Moet ik helemaal niks?’ Het eerste wat bij me opkomt is dat het wel heel erg met me is, als ik niks meer zou moeten. Ik vervul dan wel geen arbeidsrol meer, maar ben nog steeds echtgenoot van Willem, stief-pappie van Floris en Anne, vriend, broer etc. Ik probeer me een beetje nuttig te maken met allerhande karweitjes, kook regelmatig enzovoorts. Dat weet de buurvrouw natuurlijk ook. Wat zou ze er dan mee bedoelen? Dat ik alleen de dingen ‘mag’ doen die ik leuk vind? Ik vind het heerlijk om een mooi boek te lezen of film te kijken. En sinds kort dus te knutselen! Maar iets dat ik echt even moet doen, zoals de uitnodiging voor een familiefeest vandaag, geeft me juist voldoening. ‘Dat heb ik toch maar weer mooi gedaan’, denk ik dan. Want als ik niks moet, verwacht niemand meer wat van me. Dat is erg. Het zal wel over ‘te veel moeten’ gaan. Want mijn dag vol met van alles en nog wat plannen met dingen die af moeten, dat gaat gewoon nu niet. De volgende keer als ik de buurvrouw (met een heel lief hondje) tegen het lijf loop, zal ik er nog eens een goed gesprek aan wijden!

Dood -september 2022-

Sinds mijn diagnose is de dood een belangrijk onderdeel van mijn leven. De kans is groot dat ik niet oud word. De medicatie slaat goed aan dus misschien zijn het nog twee, drie, vier, vijf, zes…jaren? Ik word er verdrietig van als ik over mijn einde nadenk. Ik wil geen afscheid nemen van de mensen van wie ik zoveel houd. Ik wil ze geen verdriet doen. Als ik ergens geen invloed op heb! Dus dan kan ik mijn gedachtes aan de dood maar beter aanvaarden, er niet tegen vechten. En zoals ik met de meeste onzekere zaken in mijn leven omga, wil ik er meer van weten. Hoe kijken wetenschappers en filosofen tegen de dood aan? Welke boeken kan ik het beste lezen en welke podcasts beluisteren? De Nederlandse filosoof en denker des vaderlands, René Gudde, schreef een boekje over zijn naderende dood: ‘Sterven is doodeenvoudig, iedereen kan het.’ Een andere Nederlandse filosoof Marli Huijer geeft in een interview aan hoe belangrijk het is om je op de dood voor te bereiden. Het is belangrijk vindt ze om in de wereld plaats te maken voor nieuw leven, een nieuwe generatie met nieuwe ideeën. We zijn als passanten die komen en gaan. Vechten tegen de dood hoeft niet. Het is onderdeel van ons leven. De bekende Amerikaanse psychiater en psychotherapeut Yalom die pas geleden zijn vrouw verloor zegt dat we in de dood niets kunnen meenemen dat we hebben gekregen, maar wel wat we hebben gegeven. De goede invloed die we op anderen hebben uitgeoefend blijft voortbestaan, en kan de pijn en de eenzaamheid van onze dood verzachten – voor onszelf en voor degenen die om ons rouwen. Biedt mij dat troost? Jazeker. Ik geloof dat nadenken over de dood en wat voor soort levenseinde me voor ogen staat, me goed doet. Meer kennis maakt me meer vertrouwd met de dood. En het relativeert.

Opgeven? -november 2022-

In de wachtkamer van de afdeling longziekten raak ik in gesprek met een vriendelijk uitziend echtpaar. De vrouw van het stel leeft al een paar jaar met longkanker. Het gaat niet goed met haar. De uitzaaiingen zijn in haar hele lichaam teruggekomen. Ze voelt zich doodmoe en heeft pijn. Ze hebben een afspraak met de longarts om te bespreken of er nog levensverlengende experimentele opties zijn. De man zegt: ‘opgeven is geen optie!’ Als ik terug in de auto naar huis rijd, denk ik hierover na. Opgeven betekent stoppen, de strijd staken en zich gewonnen geven. ‘Je moet blijven vechten’ zegt een collega tegen mij. Ik probeer me het voor te stellen. Het gaat om vechten voor het leven tegen de ziekte en dus tegen de dood. Leven en dood als tegenstanders, als oorlogsgebied? Opgeven klinkt ‘zwak’ en vechten ‘sterk’. Ziektes en dus de dood moeten bevochten en overwonnen worden is de norm. Ik voel compassie met de vrouw. Van wie moet ze vechten? Zichzelf, haar man, de maatschappij? Hoe zou het zijn als de man had gezegd: ‘mijn vrouw wil niet vechten. Ze houdt niet van oorlog. Ze probeert zoveel mogelijk haar ongelukkige lot te aanvaarden en bereidt zich voor op haar sterven’. Dat is helemaal niet zwak! Het voelt voor mij, plaatsvervangend, als een opluchting. En wie weet kan haar leven afhankelijk van de kwaliteit nog wat verlengd worden. Daar is natuurlijk niks op tegen.

Pijn -oktober 2023-

Een half jaar voordat ik gediagnoticeerd word met longkanker krijg ik last van pijn in mijn bovenrug. Ik kan me nog  goed het moment herinneren dat ik ‘snachts wakker werd van de pijn waartegen ‘niets’ helpt. Deze pijn, zeurend en soms heel scherp, breng ik ondertussen in verband met uitzaaiingen in de ribben en het longvlies. Het is niets ontziend en trekt alle aandacht naar zich toe. De afgelopen maanden heb ik, na een pijnloze periode, hier opnieuw toenemend last van gekregen. Er zijn weer uitzaaiingen op het longvlies ontstaan. De pijn staat voor iets wat me alarmeert, namelijk de groei van de tumor. Het triggert een gevoel van machteloosheid, overgeleverd zijn aan iets groters en machtigers waarop ik geen invloed heb. Een tijdlang word ik in de ochtend wakker met een gevoel van angst met daarbij het beeld van tumoren die me letterlijk de adem ontnemen. Ik slik pijnstillers met wisselend succes en heb de indruk dat de chemotherapie waarmee ik weer gestart ben een positief effect op de pijn heeft. Dat is heel fijn. Maar soms raak ik zo gefixeerd op de pijn dat ik er wanhopig van wordt en er niet meer van los kom. Dan dwing ik mezelf om me ergens anders op te concentreren, een boek of film, en dat helpt. 

In mijn werk als psychiater heb ik regelmatig te maken gehad met mensen die aan ernstige pijn leden, vaak zonder dat een duidelijke lichamelijke oorzaak wordt gevonden. In de veiligheid van de spreekkamer durfden ze soms te zeggen dat het leven voor hun niet meer hoefde. Ze hadden ‘alles’ al geprobeerd om van de pijn af te komen. Ik denk dat ik dat nu nog veel beter begrijp. Toch probeerde ik ze te verleiden te kijken naar hoe ze hun aandacht wat meer zouden kunnen richten op een waardevol leven. En zo probeer ik dat zelf ook en ondanks verdriet en wanhoop dingen te doen die het leven voor mij zinvol maken.  Bijvoorbeeld deze stukjes schrijven.

Waar is Joost? -december 2023-