Om familie, vrienden en andere betrokkenen op de hoogte te houden stuur ik (Joost) elke keer bij nieuwe ontwikkelingen een whatsapp berichtje. Hieronder staan ze op volgorde. 

2 maart 2022

Vanmiddag hadden we een afspraak bij de longarts om uitslagen van de onderzoeken te bespreken en te overleggen over het behandelplan. Het type carcinoom dat ik heb is:

-Adenocarcinoom -stadium IV. Stadium IV is het minst gunstige stadium door uitzaaiingen naar de lymfeklieren bij de longen, uitzaaiingen in de wervel (zesde borstwervel), en twee in de ribben. Alle patiënten op een hoop gooiend is de gemiddelde overlevingskans een (klein) jaar. Dit wordt vaak bereikt met chemotherapie en immuuntherapie. Sommige mensen leven langer, maar bijna nooit langer dan vijf jaar. 

Echter 10-15% van de patiënten met dit type kanker heeft een bepaalde genetische mutatie die doelgerichte behandeling mogelijk maakt en de levenskans met jaren kan verlengen. Het duur nog een kleine week voordat dit (hopelijk) bekend is. 

Ik word nu al wel meteen verwezen naar de afdeling radio-therapie van het UMC Utrecht. Door bestraling kunnen de tumoren in de wervel en ribben kleiner worden waardoor pijn vermindert. 

Ik had gehoopt op een duidelijker behandelplan maar we moeten dus nog even wachten op uitslag van onderzoek naar mutaties van de kankercellen. 

Volgende week dinsdagmiddag hebben we weer een afspraak bij de longarts. 

7 maart 2022

Vanmiddag werd ik gebeld door de verpleegkundig specialist. Ik behoor tot de 10% van de patiënten met EGFR Exon-19 mutatie. Dit is goed nieuws want het betekent dat er naar alle waarschijnlijkheid doelgerichte therapie gestart kan worden. waarbij de levensduur van 3-12 maanden naar gemiddeld 20 maanden wordt verlengd. Verder vindt doelgerichte therapie plaats door middel van een pilletje per dag. Ik word dan verwezen naar het Antoni van Leeuwenhoek Ziekenhuis. Dat scheelt ook een boel chemotherapie (dagbehandelings) gedoe. Dus al met al positief nieuws. 

Komende donderdag bespreken we een en ander uitgebreider met de longarts.
Morgen ben ik een dag in het UMC Utrecht om bestraald te worden. 

23 maart 2022

In dit bericht laat ik jullie weten hoe het ondertussen met me gaat.

De eenmalig bestraling slaat gelukkig aan en ik heb minder last van pijn in de flank waardoor ik ook minder pijnstillers hoeft te gebruiken.

Sinds anderhalve week gebruik ik osimertinib. Het is een middel dat doelgericht de tumor ‘aanvalt’ en hopelijk zorgt voor stop van de tumorgroei en verkleining ervan. Over een week of vijf heb ik de eerste onderzoeken om de effectiviteit te beoordelen. Spannend dus.

Helaas ontkom ik niet aan bijwerkingen. Hierdoor ben ik de afgelopen dagen vaak te vinden in ons ‘kleinste kamertje’ en is mijn energie nogal afgenomen. Ik moet er aan wennen dat planning van de dag veel minder goed mogelijk is. Daarom probeer ik zoveel mogelijk het ‘moment te plukken’. Gelukkig zit het zonnige weer enorm mee.

11 mei 2022

Ik heb goed nieuws. Willem en ik komen net van de longarts vandaan. Deze week heb ik een controle CT-scan gehad. De tumor in de longen is veel kleiner geworden en in de botten en op het longvlies is er niet veel meer van te zien. Dus: de behandeling met osimertinib slaat uitstekend aan. De bijwerkingen zijn goed te doen.

De pijn in de ribben is door de bestraling sterk afgenomen. De pijn die ik de laatste weken weer ervaar komt door een kleine breuk in een van de ribben. Door de bestraling wordt botweefsel waar tumor zat broos. De fractuur zal vanzelf herstellen.

Wij drinken er een glaasje champagne op vanavond. De volgende controle is over twee maanden.

13 juli 2022

Afgelopen maandag had ik weer een controle CT-scan. Vandaag was ik bij de verpleegkundig specialist voor de uitslag. Het gaat goed. Dat betekent dat de kanker in de lymfklieren weer kleiner is geworden en in de longen / botten niet groeit (overigens ook niet verder krimpt). Ik vind dat onverwacht confronterend. Ergens hoop ik toch stiekem dat de kanker helemaal weggaat. Goed nieuws met een traan.
Verder hebben we nog gepraat over bijwerkingen waaronder vermoeidheid wat heel normaal schijnt te zijn.
Wat betreft ‘het gewone leven’ ben ik met veel plezier weer wat gaan werken, twee dagdelen per week, sta ik bijna elke avond in de keuken te koken en vermaak ik me met dit heerlijke zomerweer uitstekend!
Over twee maanden is er weer een controle.

21 september 2022

Ik heb weer goed nieuws. Afgelopen maandag is er een CT-scan gemaakt en zojuist heb ik de uitslag gehad. De primaire longtumor is wat geslonken (32-28mm) en de rest is hetzelfde als de vorige keer gebleven. De pilletjes blijven dus goed hun werk doen. Meer en minder vervelende bijwerkingen komen en gaan. Vermoeidheid wisselt sterk.
We gaan weer optimistisch verder!

21 november 2022

Ik heb goed nieuws naar aanleiding van een controle CT-scan een paar dagen geleden.
De primaire longtumor is weer een paar millimeter geslonken. De rest is hetzelfde gebleven en dus niet actief. Ik ga dus op dezelfde voet door en ben blij met dit nieuws.

22 februari 2023

Ik heb slecht nieuws naar aanleiding van de CT-scan van afgelopen maandag. De tumor in de longtop is aanvankelijk geslonken naar 2,4cm. De afgelopen drie maanden is de tumor weer verdubbeld qua grootte. Waarschijnlijk word ik dus resistent voor de medicatie die ik nu gebruik.

De stap die gezet gaat worden, is het verkrijgen van tumorweefsel om verder te onderzoeken. Ik moet onder een ct-scan liggen en dan prikt de radioloog door de long in de tumor. Het verkregen weefsel wordt onderzocht met als doel te kijken welke vervolgbehandeling mogelijk is. Hopelijk een andere pil of anders wellicht chemotherapie.

Ik had heel erg gehoopt dit nieuws een paar jaar te kunnen uitstellen.

9 maart 2023

Vandaag ben ik voor de eerste keer in het Antoni van Leeuwenhoek ziekenhuis geweest. Ik ben door de longarts in Tiel verwezen.
Het onderzoek (longpunctie) verliep prima en ik heb uitgebreid kennisgemaakt met de longarts. Hij weet ‘alles’ van longkankermutaties. Over ruim twee weken volgt de uitslag van het onderzoek en volgt er een nieuw behandelplan. Helaas waren er naast verdubbeling van het tumorvolume in de long ook weer nieuwe uitzaaiingen op het longvlies te zien. We duimen voor een hoopvolle uitslag.

21 maart 2023

Vanochtend heb ik de uitslag gekregen van het longpunctie onderzoek. Het is erg slecht nieuws. De kankercellen zijn veranderd in een nog kwaadaardiger en sneller groeiend type (kleincellig longcarcinoom).

Als ik nu niks zou doen dan heb ik qua prognose nog 2-4 maanden te leven. Er ligt nog wel een behandeloptie op de plank. Dat is een combinatie van chemo met immunotherapie. Dat verlengt het leven meestal met een aantal maanden. Er is echter een heel kleine kans dat de immuno-therapie goed aanslaat en dan is de prognose duidelijk beter.

Komende maandag hebben we een afspraak met de longarts om een en ander verder te bespreken. Belangrijk voor mij is het afwegen van kwaliteit van leven versus verlenging van het leven met wellicht een veel mindere kwaliteit.

We zijn erg aangeslagen en voelen ons uiteraard heel verdrietig!

28 maart 2023

Gisteren zijn we bij de longoncoloog in het AvL geweest om mijn mogelijke deelname aan de trial te bespreken. De bijwerkingen zijn waarschijnlijk mild van de combinatie chemo-immuno. Het gaat steeds om drie dagen (dag)behandeling per drie weken. De chemo betekent een aantal maanden ‘levenswinst’. De kans dat de immuno aanslaat is heel erg klein. Als dat gebeurt is de prognose wel ineens een stuk beter.

Ik heb besloten in ieder geval te beginnen met de kuur, te kijken wat het doet en de kwaliteit van leven goed in de gaten te houden. Stoppen kan op elk moment.

De komende week zullen diverse onderzoeken gepland worden waaronder een MRI van de hersenen. Waarschijnlijk start de kuur binnen ongeveer twee weken.

23 mei 2023

We zijn ondertussen bijna twee maanden verder en ik zit nu in de wachtkamer van de deeltijd AvL. Ik start zo met de derde kuur chemo-immuno.

Een paar uur geleden heb ik de uitslag van de CT-scan van een paar dagen geleden gekregen. Die uitslag is zeer positief. Alle tumoren zijn fors afgenomen in volume, ongeveer 80%. Dat is echt geweldig nieuws. Het is op dit moment niet goed te zeggen welk aandeel de immuno- of de chemotherapie hierin heeft. Het aanslaan van de immuno is het meest gunstige scenario maar om dat te weten, moet ik nog een paar maanden geduld hebben.

Wat ook goed nieuws is dat ik erg weinig last heb van de behandeling. De dagen erna ben ik erg moe, maar knap er ook goed van op, voel me sowieso ook geleidelijk aan weer fitter en heb geen pijn meer.

Ik heb nog twee kuren met de combi immuno- en chemotherapie. Daarna ga ik door met de immuno eens per drie weken.

4 juli 2023

Vanochtend had ik weer een controle CT-scan en meteen daarna een afspraak met de longoncoloog voor de uitslag.

De primaire longtumor is niet gegroeid, mogelijk wat gekrompen. Er zijn net als de vorige keer geen uitzaaiingen meer te zien op de longvliezen. Dat is dus goed nieuws.

Toch was het bezoek confronterend. Naar aanleiding van een vraag van Willem gaf de longoncoloog aan dat de prognose van deze kanker echt slecht is en ik heel blij mag zijn als ik over een jaar nog leef.

Er is wel een minimale kans dat de immuuntherapie aanslaat. Dat weten we pas over een half jaar. Dat maakt de prognose (veel) gunstiger.

Ik voel me gelukkig goed met voldoende energie!

Over 6-8 weken volgt er een nieuwe scan. Ik ga nu door met eens in de vier weken alleen immuno-therapie.

23 augustus 2023

Twee weken eerder dan gepland heb ik vandaag een CT scan gehad. De reden voor deze vervroeging is de pijn in mijn bovenrug die ik sinds een dag of tien ervaar. Wat ik al vreesde blijkt waar. De longarts belde me met het nieuws dat de hoofdtumor gegroeid is. Daarnaast is er een nieuwe uitzaaiing op het longvlies die de pijn veroorzaakt.
We hebben gesproken over een aantal behandelopties zoals bestraling en chemotherapie. De longarts gaat een en ander met collega’s bespreken en belt me dan weer voor verder overleg.

30 augustus 2023

Vandaag had ik een intake-afspraak met een radiotherapeut in het AvL ivm de optie ‘bestraling’. Zij vindt dit de beste vervolgstap. Het is een locale behandeling met heel weinig bijwerkingen ivm de uitzaaiingen op het longvlies. Meestal leidt dit na een paar weken tot vermindering van de pijn. Eventuele chemotherapie is ingrijpender en kan in een later stadium worden toegepast. Daarnaast blijkt uit onderzoek dat bestraling het effect van immunotherapie kan versterken. Het gaat om in totaal twee keer.

31 oktober 2023

Vanochtend had ik weer een controle CT-scan en daarna meteen een afspraak bij de longoncoloog ivm de uitslag.
De tumor in de long is qua grootte ongeveer hetzelfde gebleven, maar de uitzaaiingen op het longvlies zijn toegenomen. Daar was ik al bang voor want de bestraling tegen de pijn heeft niet geholpen en ik heb veel last van pijn.
We kunnen nu ook concluderen dat de immunotherapie niet heeft geholpen en dat (maandelijks infuus) is stopgezet.

Qua behandelopties gaat het met name om pijnbestrijding. Daarvoor krijg ik binnenkort een afspraak met een pijnspecialist. Van morfine-achtige pijnstillers word ik namelijk duf, somber en gaat eten me tegenstaan.
Daarnaast is chemotherapie nog een keer een mogelijkheid. Daarbij geldt dan weer de lastige afweging wat het toevoegt of vermindert aan kwaliteit van leven.

Voor nu wacht ik eerst het consult bij de pijnspecialist af. Wie weet heeft hij/zij nog opties.

Al met al verdrietig nieuws dat tijd nodig heeft om ‘te landen’. Qua ziekenhuis kan ik weer terug naar het vertrouwde streekziekenhuis in Tiel.