Ziektegeschiedenis: Joost heeft uitgezaaide longkanker


Op 20 februari 2022 wordt bij Joost de diagnose uitgezaaide longkanker vastgesteld. Hij is dan 57 jaar en staat volop in het leven. Het jaar daarvoor krijgt hij last van 'vage klachten'. Hij voelt zich minder vitaal, heeft wisselend last van een droge hoest en heeft pijn in bovenrug en schouders. Uiteindelijk komt hij bij de huisarts terecht. Nadat er op een longfoto een grote tumor wordt aangetroffen in de bovenkwab van de rechterlong wordt door allerlei aanvullende onderzoeken duidelijk dat er sprake is van longkanker met uitzaaiingen op diverse plekken, stadium IVB. Joost heeft het geluk dat hij nooit gerookt heeft waardoor de kans op een zogenaamde 'mutatie' groter is dan bij rokers. Hij blijkt de EGFR exon 19 mutatie te hebben. EGFR is de zogenaamde epidermale groeifactorreceptor waardoor er continu groeisignalen aan de kankercel worden doorgegeven die ervoor zorgen dat de kanker verder groeit en zich verpreidt. Door doelgerichte behandeling met medicatie worden de receptoren geblokkeerd waardoor de groei van de kanker remt en de tumoren kleiner worden. Joost krijgt medicatie die al snel effect heeft. De tumoren nemen in grootte af of verdwijnen zelfs helemaal. Helaas worden de kankercellen na een klein jaar resistent voor de medicatie en veranderen ze in een zeer kwaadaardig (kleincellig) type. Hoewel er geen standaardbehandeling voor deze kanker bestaat, kan Joost meedoen aan een studie naar de werkzaamheid van de combinatie chemotherapie en immunotherapie. Joost reageert heel goed op de chemotherapie, de immunotherapie blijkt onvoldoende werkzaam. Naar aanleiding van pijnklachten enkele maanden later van zijn rechter bovenrug wordt versneld een CT-scan gemaakt waaruit blijkt dat hij opnieuw uitzaaiingen op de longvliezen heeft. Bestraling helpt helaas niet waardoor hij genoodzaakt is allerlei (morfine-achtige) pijnstillers te slikken. Hij heeft veel last van de bijwerkingen waaronder vermoeidheid. Hij ondergaat een tweede en later derde chemokuur die goed aanslaan waardoor de pijn sterk afneemt. Joost blijft geleidelijk aan erg vermoeid en een vierde chemokuur die hij start begin 2025 blijkt te zwaar voor hem. Hij wordt er zo ziek van dat hij besluit te stoppen. De verantwoording voor de palliatieve zorg ligt dan bij de huisarts die hem begeleidt in pijnbestrijding en euthanasie.